Izabel quebrou estereótipos com síndrome de Down, descoberta em exame clínico. Médico especialista em reprodução deu diagnóstico de infertilidade e expectativa de vida normal.
A surpresa veio de repente, durante uma consulta de rotina com um geneticista, que informou à professora aposentada Maria Aparecida Santos, agora com 60 anos, que seu filho nasceria com síndrome de Down. Naquele momento, ela ficou sem reação, sem saber exatamente o que esperar para o futuro.
Hoje, é cada vez mais comum vermos pessoas com síndrome de Down levando vidas felizes e produtivas, desmistificando o antigo termo mongolismo que era utilizado de forma pejorativa para se referir a essas pessoas tão especiais.
Experiência de Izabel com a Síndrome de Down e a Maternidade
Queria muito ser mãe e, diante da dificuldade de conseguir engravidar, com a ajuda de um dos irmãos procurou um especialista para investigar sua possível infertilidade, sem nunca ter suspeitado da alteração genética causada por uma divisão celular atípica, que resulta na trissomia do cromossomo 21. Ao ser avaliada, Izabel ouviu do médico que não poderia ser mãe porque tinha ‘mongolismo’ – um termo pejorativo usado há muitos anos para falar sobre alguém com síndrome de Down.
De fato, há poucos registros de casos de mulheres com Down que se tornam mães (a diminuição da fertilidade é uma das consequências da síndrome, principalmente em relação aos homens), mas Izabel contrariou as evidências científicas e, menos de um ano depois da consulta, se tornou mãe de Cristinna, uma menina sem Down, e hoje é avó de três crianças. A dona de casa cresceu e viveu boa parte da vida sem o diagnóstico.
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Impacto na Família de Izabel: Desconhecimento da Síndrome de Down
Ela conta que isso aconteceu provavelmente por viver na zona rural de Morrinhos, no interior de Goiás, e ser a caçula de 19 filhos. As dificuldades comuns em pessoas com a síndrome, como dificuldade para começar a andar ou a falar, eram atribuídas ao fato de ela ser a criança mais nova e ser muito mimada. Diziam que ela demorou a andar porque toda hora estava no colo de alguém. Demorou a falar porque alguém sempre respondia por ela, conta a administradora de empresas Cristinna Maria Cândida da Silva, 33 anos, filha de Izabel.
Segundo Cristinna, outras características comuns em crianças com a síndrome, como rosto mais arredondado, olhos mais puxadinhos, mãos pequenas e deficiência intelectual, nunca foram notadas pelos familiares e passaram despercebidas, justamente porque eram pessoas muito simples.
A Vida de Izabel e a Diagnóstico Tardio de Síndrome de Down
Como nunca desconfiou ter síndrome de Down, Izabel cresceu dentro daquela comunidade rural, recebendo os estímulos caseiros. ‘Quando ela não conseguia fazer alguma coisa, minha avó insistia e ensinava até ela aprender’, conta a filha da dona de casa. À medida que foi ficando mais velha, a deficiência intelectual passou a ficar mais evidente.
‘As pessoas começaram a perceber que ela era diferente e começaram os comentários de que ela não era muito certa da cabeça. Às vezes, ela sai um pouco do ar, não se expressa de forma muito clara, mas nada disso a impediu de construir uma família’, diz Cristinna.
Expectativa de Vida em Indivíduos com Síndrome de Down
Estudos internacionais apontam que, nos últimos 40 anos, a expectativa de vida de pessoas com Down aumentou consideravelmente. Na década de 1920, girava em torno de nove anos. Na década de 1980, aumentou para entre 25 e 30 anos. Hoje em dia está entre 60 e 65 anos.
As pessoas com Down estão cada vez mais longevas e se tornando idosas. Para comparação, a expectativa de vida ao nascer da população geral é de 75,5 anos, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Acesso à Saúde e Longevidade em Pessoas com Síndrome de Down
O médico reforça que outros avanços da medicina e da sociedade como um todo, como desenvolvimento de antibióticos, surgimento de vacinas, acesso à informação e inclusão social, também são fatores essenciais para que pessoas com Down se tornem cada vez mais independentes e alcancem a velhice. É importante explicar que a alteração genética da síndrome de Down favorece o envelhecimento precoce dessas pessoas possível de doença de Alzheimer, mas continuar estimulando a autonomia e mantendo a vida dessas pessoas normalmente’, disse o especialista.
Conteúdo parcialmente adaptado da fonte: https://saude.estadao.com.br/noticias/geral,’Final dos estereótipos’: campanha de março sobre inclusão de pessoas com Down
Fonte: @ Estadão
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