Estatuto garante direitos e deveres, condições dignas, leis, apoio e prioridade na matrícula, reforçando direitos das pessoas.
No Rio de Janeiro, está sendo implementado um marco legal que garante melhores condições de vida para aqueles que sofrem com doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara representa um avanço significativo na garantia de direitos e na proteção social desses indivíduos, estabelecendo assim uma base sólida para a promoção da igualdade e dignidade.
Com a aprovação desse estatuto pioneiro, o Rio de Janeiro se destaca como um exemplo a ser seguido no cuidado e suporte às pessoas que enfrentam desafios decorrentes de doenças raras. É fundamental que mais iniciativas como essa sejam adotadas em outras regiões, visando assim a melhoria da qualidade de vida e o respeito à dignidade de quem enfrenta tais condições de saúde rara e complexa.
Lei Estadual Prioriza Direitos das Pessoas com Doenças Raras
A implementação de medidas específicas para o apoio a pessoas que enfrentam doenças raras tornou-se uma realidade no Estado do Rio de Janeiro, com a promulgação da Lei 10.315/24, proposta pelo deputado Munir Neto. Esta legislação, amplamente aguardada, estabelece uma série de benefícios essenciais para aqueles que lidam com condições dignas de tratamento complexo e muitas vezes desconhecidas.
Entre as novas disposições, destaca-se a garantia de suporte psicossocial, atendimento médico prioritário, isenção no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivos para inserção no mercado de trabalho. Essas medidas representam não apenas um avanço crucial para pacientes com doenças raras, mas também uma forma de suporte para suas famílias, frequentemente em situações de vulnerabilidade social.
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Além da Lei 10.315/24, outras três leis foram sancionadas e publicadas recentemente, reforçando os direitos e a assistência às pessoas com doenças raras. Essas novas regulamentações garantem prioridade em diferentes âmbitos administrativos, como tramitação de processos estaduais, atendimentos públicos e saúde em unidades públicas ou privadas.
Adaptações e Inclusão para Pessoas com Necessidades Especiais
Um destaque importante dessas medidas é a adaptação de pontos turísticos e serviços hoteleiros para atender às necessidades de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). Estabelecimentos agora devem ser acessíveis e livres de práticas discriminatórias, facilitando a inclusão por meio de serviços e instalações adequadas.
A introdução de banheiros familiares e vagas de estacionamento prioritárias, devidamente identificadas com o símbolo global do autismo, visa proporcionar maior conforto e acessibilidade. Além disso, a capacitação do pessoal garante um melhor acolhimento e assistência, promovendo a inclusão efetiva desses indivíduos na sociedade.
Comemoração e Reconhecimento da Nova Legislação
A criação dessas leis específicas tem sido amplamente celebrada por ativistas e representantes de organizações que defendem os direitos das pessoas com doenças crônicas complexas e raras. Para muitos, a aprovação deste conjunto de normas representa um marco crucial na garantia de apoio e visibilidade para uma parcela da população anteriormente negligenciada.
Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana, ressalta a importância dessas leis ao tornar visíveis os desafios enfrentados por indivíduos com doenças raras. Da mesma forma, Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, destaca a relevância de fortalecer os direitos dessas pessoas e promover sua inclusão efetiva na sociedade.
Esta nova legislação representa um passo significativo em direção a uma sociedade mais inclusiva e consciente das necessidades e potencialidades de todos os seus cidadãos, especialmente daqueles que lidam com doenças raras e condições complexas. A garantia de apoio e prioridades estabelecidas por essas leis reflete um compromisso fundamental com a equidade e a justiça para todos.
Fonte: @ Agencia Brasil
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